Neurodermitis-Patienten fühlen sich massiv beeinträchtigt

Neurodermitis bedeutet für die betroffenen Patienten in den meisten Fällen beträchtlichen Juckreiz, Schlafstörungen, aufwändige Hautpflege, Medikamenteneinnahme und Einschränkungen im täglichem Leben. Der Aufwand, mit dem die Therapie verbunden ist, bedeutet für fast 70 Prozent der Patienten eine Beeinträchtigung der Lebensqualität. Auch die Kommunikation mit dem Arzt ist für die Hälfte der Patienten verbesserungsbedürftig. Zu diesen Ergebnissen kommt die aktuelle Umfrage „Neurodermitis heute“, die im Auftrag des Neurodermitis Forums durchgeführt wurde.

Ab Oktober 2003 wurden sowohl Patienten ab dem 16. Lebensjahr als auch betroffene Kinder und deren Eltern befragt. Ab Anfang Juni 2004 wurden 514 Fragebögen aus ganz Österreich ausgewertet, 249 davon stammten von erwachsenen Patienten, 103 von Kindern und 162 von Eltern. 67 Prozent der Befragten aus der Erwachsenen-Gruppe waren zwischen 16 und 45 Jahren alt.

Juckreiz als Hauptproblem

Insgesamt berichteten über 90 Prozent der befragten Personen über 16 Jahre, dass sie in den letzten vier Jahren vor der Befragung an rauher, juckender oder schmerzhafter Haut gelitten haben. 50 Prozent meinten, diese Symptome hätten sie immer begleitet. „Der Juckreiz ist so stark, dass ich mich manchmal bis auf das rohe Fleisch aufgekratzt habe“, notierte eine Patientin dazu auf dem Fragebogen. Fast 60 Prozent fühlen sich nachts „immer“ oder „manchmal“ beeinträchtigt.

Auf die Frage, ob die Neurodermitis die Freizeitaktivitäten innerhalb der letzten vier Wochen beeinträchtigt hat, antworteten 46 Prozent der Patienten mit „immer“ oder „manchmal“. Insgesamt sind 63 Prozent der Befragten der Meinung, dass Neurodermitis ihren sportlichen Ambitionen im Weg steht. Bei knapp der Hälfte der befragten Personen wirkten sich die Hautveränderungen auch auf das Selbstwertgefühl aus: Sie gaben an, zumindest manchmal verlegen oder gehemmt zu sein.

Auch die Arbeit leidet unter der Erkrankung. Insgesamt fühlen sich fast 50 Prozent der Patienten beim Lernen oder Arbeiten gestört. Manchmal bleibt der Beruf auf der Strecke, besonders wenn Arme, Beine oder Hände betroffen sind. „Eine Patientin musste ihren Beruf als Pflegehelferin aufgeben, nachdem sie drei Jahre lang versucht hatte, die Krankheit in den Griff zu bekommen“, so Dr. Martina Esberger, Leiterin der „Aktion Zufriedener Patient“.

Eltern leiden besonders

Anders als erwachsene Patienten fühlen sich Kinder in ihrem Alltag weniger von der Krankheit eingeschränkt. Ein Grossteil läßt sich weder in der Schule noch in der Freizeit von Juckreiz oder gelegentlichen Schlafproblemen stören. Und das, obwohl die Symptome bei ihnen nicht seltener oder weniger intensiv ausfallen als bei erwachsenen Patienten und sie die Behandlung zumindest phasenweise als problematisch einstufen.

„Kinder gehen lockerer mit der Erkrankung um als ihre Eltern“, so Esberger. Während die Stimmung bei 48 Prozent der kleinen Patienten „immer“ oder „manchmal“ getrübt ist, berichteten knapp 70 Prozent der 162 befragten Eltern von einer „sehr oft“ oder „manchmal“ gedämpften Stimmung in der Familie. Insgesamt gaben 63 Prozent der Eltern an, zumindest zeitweise von emotionalen Problemen wie Depression, schlechtem Gewissen oder Frust betroffen zu sein. Dies betrifft vor allem Mütter, da sie das Kind in 70 Prozent der Fälle zum Arzt begleiten, die Therapie durchführen und die Essgewohnheiten des Kindes kontrollieren.

Der Arzt ist für 70 Prozent der Patienten der erste Ansprechpartner, was die Information über Neurodermitis angeht. Für über 50 Prozent hat er seine Aufgabe auch in verständlicher Sprache erfüllt. Dennoch ist die Kommunikation mit den Medizinern für etwa die Hälfte der Patienten verbesserungswürdig: „ Man wird von den Ärzten oberflächlich aufgeklärt und behandelt“, notierte ein Patient auf den Fragebogen. Eine Patientin berichtete: „ Man hat mir immer gesagt, dass ich diese Krankheit habe, mehr nicht. Und dass sie schlimmer werden wird...“ Was die Information zur Therapie anbelangt, waren 56 Prozent „immer“ zufrieden mit der Kommunikation, 44 Prozent sind kritischer. „Ich habe seit mehr als 25 Jahren Neurodermitis und habe schon einige Ärzte konsultiert. Wenn meine Haut schlimm war, habe ich Kortison bekommen, wenn nicht, dann Fettsalben. Länger als fünf Minuten war ich kaum in Behandlung“, berichtete die Patientin aus Wien.

Insgesamt 58 Prozent der befragten Kinder befanden, dass der Arzt die Erkrankung zumindest „manchmal“ in verständlicher Sprache erklärt. Von den unter Sechsjährigen, die glauben, am Arztgespräch teilnehmen zu können, meinten etwa 40 Prozent, dass sie die Erklärungen über die Erkrankung und die Therapie „immer“ verstehen. Bei den über Sechsjährigen erhöht sich dieser Anteil auf 55 Prozent. Die Mehrzahl der Befragten gab an, vom Hausarzt besser oder ausführlicher informiert zu werden als vom Dermatologen.

Ärzte-Woche hautnah
Ausgabe: November 2004